Patiëntenervaringen, een bron van informatie rijker!

Patiënten zijn een potentieel belangrijke bron van informatie over de werking en bijwerking van geneesmiddelen. Nadat middelen op de markt komen, worden momenteel alleen vermoede bijwerkingen die artsen en apothekers melden, door de Stichting Lareb geregistreerd. Meldingen van patiënten komen nu terecht bij vele verschillende organisaties, die alle hun eigen manier van registreren hebben. Bij het Werkverband Organisaties Chronisch Zieken en bij de Stichting Lareb bestond daarom de behoefte deze signalen van patiënten beter te stroomlijnen en zo meer recht te doen.
Daarom is door de Wetenschapswinkel Geneesmiddelen te Utrecht geïnventariseerd en beoordeeld waar patiënten met hun vragen en eventuele klachten terecht kunnen en waar ze hun ervaringen op dit moment melden. Zo werden 49 meldpunten in kaart gebracht, die globaal uiteen vielen in patiëntenverenigingen, afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen, geneesmiddelenfabrikanten, informatiecentra en hulplijnen voor algemene gezondheidszorg, en zorgverzekeraars. Hieruit werden zes geschikte informatiepunten geselecteerd, die als potentiële meldpunten onderling zijn vergeleken en op hun voor- en nadelen zijn beoordeeld. Verreweg de belangrijkste hiervan was de Geneesmiddelinfolijn die 86% van het totaal aantal vragen ontving. De overige vijf betroffen een patiëntenvereniging, een consumentenorganisatie, een psychiatrisch instituut, een bureau voor cliëntenbelangen en een geneesmiddelenfabrikant.
Uit het onderzoek bleek dat Nederlandse organisaties gezamenlijk duizenden vragen registreren. Daarvan had ruim 30% betrekking op ervaringen met geneesmiddelen, zoals bijwerkingen. Dit betrof niet alleen nieuwe, maar ook bekende bijwerkingen die juist door de patiënten als hinderlijk worden ervaren. De bestudering van deze vragen zou informatie op kunnen leveren over problemen bij het gebruik van geneesmiddelen in het algemeen en dat van bepaalde in het bijzonder.

Deze inventarisatie maakt duidelijk dat patiëntenervaringen een belangrijke toegevoegde waarde kunnen hebben op het huidige systeem van farmacovigilantie. Het belangrijkste op te lossen probleem daarbij is de versnippering en de onvolledigheid van de geregistreerde gegevens. Daarom wordt in het rapport gepleit voor het standaardiseren van de meldingen van patiënten en het zenden ervan naar één centraal meldpunt, bijvoorbeeld de Stichting Lareb.



Wouterse JJ. Patiëntenervaringen, een bron van informatie rijker! Utrecht: Wetenschapswinkel Geneesmiddelen, Faculteit Farmacie, Universiteit Utrecht, mei 1998, 40 pagina's. Kosten: ƒ 10,50 (incl. verzendkosten) ISBN: 90-74772-34-X, PUG/98-3